ACCOMPAGNER MA PETITE FILLE
FIER DE NOTRE PETIT HOMME COURAGE
Nous sommes les grands parents.
Nous pensions que notre fille avait bien du courage : elle élevait seule son fils Liam avec déjà des problèmes de reflux depuis la naissance et l’opération de l’estomac, mais non !!!!
Tout a basculé ce jour du 4 septembre 2013.
A ma sortie des urgences, je savais que la vie de Liam ne serait plus celle d’un enfant insouciant.
La semaine précédente, nous étions en vacances avec lui à Palavas-les-Flots.
Il a passé des heures à vider la mer avec son seau (L’insouciance d’un enfant…), mais aussi à réclamer à boire toute la semaine. Il disait : « Mamy, Papy ! J’ai plus d’eau dans mon ventre ! ».
Nous, nous évitions au maximum de passer devant les terrasses des cafés, car cela lui rappelait qu’il avait soif !!!!!!
Et le retour de vacances avec la découverte du diabète et tout ce qui va avec :
Les dextros, les cathéters, les repas (Apprendre à compter les glucides), les bolus, l’apprentissage de la pompe, les hypos, les hypers…
Nous gardions souvent Liam, car, à part sa maman, personne !!!!!!
On aurait aimé être soutenu par d’autres personnes. Mais même les repas de familles, d’anniversaires, les déjeuners qui commençaient à 14 heures, voire plus tard, ce n’était plus possible.
Alors notre fille n’a plus voulu participer à ces fêtes et nous y sommes allés sans eux. Mais moi, je l’ai très mal vécu, car tout le monde était avec ses enfants et petits-enfants et nous, nous étions seuls !!!!!!!
Alors nous avons fini par ne plus y aller non plus. C’était trop dur.
Il nous a fallu quelques années pour y retourner, mais toujours sans eux.
Maintenant, il a 9 ans, il est très autonome par rapport à la maladie et cela est plus facile.
Nous sommes très fiers de lui. Il a toujours été très courageux même si cela a été très dur au début.
Papy fourmis et Mamy-tout-court,
Maryse SEIBERT
PAPY, MAMY, VAINCRE NOTRE PEUR POUR ETRE LA POUR EUX
Notre petite Lilou, pleine de courage et exemplaire sur le chemin de l’acceptation.
Comment réagir quand on apprend qu’un bébé de 22 mois est diabétique ? On est incrédule, on reste bouche bée ; si jeune, est-ce possible ?! N’ayant jamais été confrontés à cette maladie, on se dit que ça va aller, que ce n’est pas si grave, on se rassure. Dans un premier temps, c’est la maman qu’il faut rassurer, apaiser car elle est en état de choc ; son petit bout de chou va devoir subir des gestes traumatisants, car elle sait déjà, elle, ce qu’il va se passer.
Elle nous explique les piqûres, les dextros, les contrôles permanents et, surtout les conséquences (merci internet !). Mais tant que l’on n’est pas confronté à la réalité du traitement on ne réalise pas. C’est quand le bébé pleure au moment du dextro plusieurs fois par jour qu’on a le cœur serré, quand il faut le calmer pour lui faire sa piqûre d’insuline et plus tard lui fixer son cathéter qu’on se retient de pleurer avec lui.
Au début, on assiste les parents, mais quand vient le jour où on a à le faire soi-même parce qu’on a le bébé en garde, malgré la formation suivie pour tout expliquer : les gestes, la lecture des informations de la pompe à insuline. On a les mains qui tremblent à tel point que la première fois j’en ai échappé l’ampoule d’insuline qui s’est cassée au sol !!! Puis petit à petit on prend confiance, mais surtout on prend conscience de la lourdeur du traitement tout au long de la journée et surtout la nuit avec la crainte des conséquences d’une hypo ou d’une hyper qu’un jeune enfant ne sait pas ressentir. Les premières nuits, je ne dormais pas tant j’étais angoissée. Je mettais le réveil pour ne pas oublier le contrôle nocturne, mais en fait je n’en avais pas besoin car il fallait que je me lève pour aller voir mon « petit chat » et constater que tout allait bien.
Fort heureusement les techniques évoluent. Grâce au capteur plus besoin de se piquer le doigt plusieurs fois par jour. Tout s’est apaisé car nous nous sommes rendu compte que rien ne lui était interdit si les précautions sont prises. Désormais adolescente, cela n’a pas affecté son développement physique et intellectuel, contrairement à d’autres maladies. L’excellent suivi des structures médicales et paramédicales en place rassurent.
Le PAPY et MAMY de Lilou
LES PAPYMAMIES DE TRISTAN
Notre Tristan
Quand le diabète s’est déclaré, Tristan avait 7 ans.
Nous avons connu le choc, la révolte : pourquoi lui ? – d’autant plus qu’il n’y avait aucun antécédent familial. Les PapyMamies sont allés garder la fratrie : Mathis l’aîné et Elena la petite.
Nous y avons découvert la solidarité. Des parents que nous ne connaissions pas, qui venaient spontanément aux nouvelles et des camarades de Tristan s’enquérant de sa santé. Tristan a été un malade exemplaire et courageux à l’hôpital : « Il est inutile de pleurer puisque cela ne changerait rien».
Pour nous, je suis tenté de dire que le diabète n’a rien changé. Tristan a mûri un peu plus vite sans doute, et puis ses parents hésitent à nous le laisser plusieurs jours.
Le seul week-end où nous avions les trois, la maman téléphonait à 21h pour savoir comment se déroulait le court séjour.
Tristan résume bien la situation : « on ne voit pas que je suis malade ».
Bien sûr il faut intégrer les mesures de glycémie (merci au patch de M. Abbott !) parfois imprévisibles : l’émotion, l’excitation ont une incidence difficile à évaluer. Bien sûr il faut mesurer la quantité de glucide apportée par chaque plat (peser ou évaluer) mais Mathis, son frère, et Tristan excellent dans le calcul et dans la correction à apporter en unités d’insuline.
Nos longues promenades dans le Morvan voisin n’ont pas changé, hormis la trousse indispensable qui nous accompagne (stylo à insuline, sucre, gâteaux) et les trois enfants goûtent toujours dans le coffre de la voiture sous le hayon relevé. C’est un joyeux moment !
Tristan est le plus subtil des trois sur les jeux de mots à la Devos : double sens, sens caché, associations de mots. C’est un plaisir entre nous avec des cascades de fou-rire. Récemment nous discutions ensemble d’une annonce pour vendre son Papy sur le « Bon coin », pour finir par dire qu’il le gardait. Nous faisons parfois assaut de jeu de mots très approximatifs. A l’un des miens il a dit : « Celui-là, tu peux le garder : si tu le vends il va te coûter de l’argent ! ».
Tristan est un dessinateur habile : il a le sens du dessin et de la couleur. Cela m’épate d’autant plus que je ne le possède pas. Il apporte souvent de beaux dessins.
Il apprend aussi la guitare, et les rares fois où je l’accompagne au cours, j’aime l’entendre suivre le cours, reprendre, demander une explication et s’appliquer !
Il a été si fier de jouer « Happy birthday » pour les anniversaires !
Cette année il a souhaité que nous allions le voir au circuit de Prenois pour le tour en Ferrari grâce à l’association Croq diabète.
Quel plaisir de les voir tous les trois casqués comme des cosmonautes (les deux autres ont évidemment souhaité faire aussi un tour !) et nous raconter leur performance lors du pique-nique qui a suivi !
Je voudrais saluer la prise en charge du diabète par le service pédiatrique du C.H.U de Dijon à la fois très compétent et très humain. Un grand merci à Mme Ben Signor et à son équipe.
La maladie est dédramatisée quand on la connaît mieux, quand on sait disposer toujours de la ressource pour la traiter, avec une empathie qui ne se dément jamais.
Evidemment, la contrainte demeure (et elle est parfois pesante !) d’autant qu’elle le sera à vie.
A moins que la recherche ne progresse d’un grand palier ! Mais nous espérons.
Tant de choses jugées impossibles ont trouvé une solution !
Et puis les connaissances humaines doublent tous les cinq ans, alors on y croit !
Les PapyMamies