Je suis soignante oui... Mais avant tout je suis MAMAN !!!
10 juin 2017… c’est ce jour-là que nous avons su, ce jour-là que nous avons pu poser un mot sur ses maux, ma fille âgée de 7 ans était atteinte d’un diabète de type 1.
Ce ne fût pas tant une surprise : j’avais glané quelques informations sur le net, mais entre les doutes et l’annonce il y a un gouffre ! Une partie infime de moi-même espérait encore que ce ne serait rien.
C’est alors que tout s’organise :
– hospitalisée en urgence, un traitement est mis en place dès son arrivée,
– nous sommes bien entourées, les professionnels de santé se succèdent pour nous expliquer la marche à suivre,
– la thérapie, le traitement, le comptage des glucides, les facteurs impactant la glycémie… et les injections quotidiennes !
Un nouveau vocabulaire s’installe, les jours passent, nous accusons le coup, puis la fin du séjour à l’hôpital a sonné !
Il va falloir rentrer : nous sommes si heureuses ! prêtes à nous construire autrement. Ma fille est forte et je l’encourage dans son apprentissage, nous participons aux séances d’éducation thérapeutique qui nous apportent beaucoup, tant sur le plan médical que psychologique car le diabète n’est pas que physique, il impacte aussi le mental et le moral.
Nous avions décidé de faire bloc, de petite fille, elle est restée petite fille avec un diabète de type 1. Nous avons affronté les situations avec philosophie et humour tant que faire se peut et nous avons cherché et trouvé des astuces, des plans B comme je m’amuse à lui dire !
De maman, je suis devenue soignante, mais ne l’étais-je pas déjà ? Du petit bobo on apprend les gestes pour traiter le diabète, je ne vous dirais pas que c’est facile tous les jours, mais les ressources que nous avons en nous sont bien plus grandes que ce que nous pensons et nos facultés d’adaptation tellement incroyables quand elles sont motivées par l’amour !
Je suis soignante oui… Mais avant tout je suis MAMAN !!!
Sylvie,
Maman de Manon 9 ans
MOI, MAMAN, JE SUIS DEVENUE SOIGNANTE
Moi, Maman, je suis devenue soignante.
Le jour où j’ai appris que je devrais piquer des cathéters, je n’ai pas hésité.
Moi, tout ce que je souhaitais c’était quitter l’hôpital alors je voulais à tout prix qu’on me montre et j’avais l’envie de réussir.
Et c’est là que la galère a commencé… Une, deux, trois fois …, et c’était toujours pareil : il fallait que je m’allonge sur mon fils pour le ceinturer et que je le pique de force.
Il n’avait que trois ans mon bébé, il n’avait pas à subir ça. Il hurlait, il me disait que j’étais une méchante Maman, que je n’avais pas le droit de lui faire mal. J’ai tout essayé, la douceur, la surprise, les cadeaux. Rien n’y faisait. Et cet acte intrusif revenait beaucoup trop vite, tous les 3 jours ! L’angoisse de ses pleurs, de ses paroles qui faisaient mal à mon coeur de Maman était permanente.
Au bout de quelques temps, nous avons bénéficié de l’intervention d’un coach qui lui a appris à respirer au moment où j’allais piquer, à partir de là c’est devenu un petit peu plus facile.
Mais six ans après, tous les trois jours mon fils me dit toujours : « non Maman j’ai peur, attends, attends, attends !!! ». Des fois j’ai de la patience et des fois je n’en ai pas et pour ça je m’en veux, parce que des fois je pique même s’il n’est pas prêt. De toute façon il faut le faire « Liam, tu ne peux pas vivre sans ta pompe alors on pique et c’est fini » mais très souvent il y a encore des pleurs et je déteste ce rôle.
Je n’ai pas mis mon fils au monde pour le faire souffrir.
« Mais n’oublies pas Liam le diabète ne choisit que les enfants les plus courageux ! »
CELINE, INFIRMIERE MALGRE MOI
Lorsque notre fille a été diagnostiquée diabétique elle avait 20 mois, c’était il y a 3 ans et 4 jours.
Le diabète a révolutionné notre vie, à Juliette bien sûr, à nous ses parent, à sa sœur et aux autres membres de la famille qui pour certains se sont investis immédiatement.
Au début, la maladie prenait presque toute la place dans le quotidien, on parlait beaucoup d’elle. Entre les dextros, les changements de cathéters, les rendez-vous, le diabète avait envahi notre vie et cela nous a touché tous les 4.
La grande sœur de Juliette a même pensé qu’on ne l’aimait plus…
Je me suis arrêtée de travailler pour m’occuper à plein temps de ma fille parce que pour la crèche c’était compliqué de gérer la maladie. J’avais l’impression d’être devenue infirmière malgré moi et cela a été très dur.
De plus, la pose de cathéters était très difficile parce que Juliette pleurait et se débattait, il fallait la tenir fermement et ça rendait cet acte très pénible pour tout le monde, une véritable épreuve de psychologie et de force.
Et puis, à l’annonce du diagnostique il faut encaisser cette nouvelle, accepter que la vie de son enfant pour lequel on avait souhaité une vie heureuse et un bonheur immense soit entachée par quelque chose indépendant de notre volonté, quelque chose qu’on ne contrôle pas et que l’on n’avait pas prévu.
Accepter que son enfant est et sera malade toute sa vie, accepter la culpabilité, la colère, accepter d’être mal… En écrivant ces mots 3 ans après, les larmes me viennent encore aux yeux.
Je n’ai pas parlé de la galère de l’école en début de scolarité, des réflexions des autres qui sont parfois blessantes voir culpabilisantes face à une maladie qu’ils croient connaître… mais ce serait trop long alors je m’arrête là et je me rends compte que d’exprimer tout cela par écrit me fait du bien.
Voilà, Juliette qui a maintenant 4 ans et demi est une petite fille courageuse, pleine de vie et plutôt perspicace pour son âge. La pompe fait partie d’elle, le diabète fait partie de sa vie avec ses hauts et ses bas.
La recherche pour le diabète avance rapidement et on voit se profiler de nouvelles technologies qui nous remplissent d’espoir pour rendre la maladie moins lourde, moins contraignante, pour rendre notre vie et la vie de Juliette plus libre.
Céline la maman de Juliette, 20 mois à la découverte.